子だくさんナースの健康ブログ

健康メモ的ブログです。家族の健康を守るため、日々健康情報を収集しております。

息子が特発性血小板減少性紫斑病(ITP)にかかったので全経過報告。

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ITP

長らくお休みをいただいておりました。

息子くん2人が血液の病気に相次いでかかりまして

入院を繰り返し、ブログの更新がとどこおっておりました。

その経過も含めご報告いたします。

 

特発性血小板減少性紫斑病とは何か?

 

特発性血小板減少性紫斑病は英語で

 

Idiopathic thrombocytopenic purpura

 

(以降、ITPと略します)

 

何もしていないのに血小板が減少する病気です。

 

 血小板が減少するとどうなるのか?

 

出血しやすくなります。

何もしなくても紫色の点々が体に出てきます。

おなかとかですね。

 

うちの息子は?

 

うちの息子は3歳半。

 

 

ITPに気づいたきっかけ

 

鹿児島への旅行中、本人はいたって元気でしたが

足に点々が合計10個ぐらい出てきました。

 

 

鹿児島の病院へ

 

「何かおかしい」

嫌な予感がして 休日当番の病院へ

 

血小板の数値に驚愕

 

息子の点々を見た先生が、ボソッと

 

「これは紫斑病かもなあ」

 

ほどなくして血液検査の結果が出る。

 

「お母さんねえ、この数値わかります?

普通、血小板の数って10万くらいあるんだけど、

今の〇〇ちゃん(息子)は4千だね。」

 

10万(普通)

4千(今の息子)

 

「これ、先生どうなるんでしょうか??」

(命に別状はないの??)

 

「入院になりますね、それから薬が始まると思います。」

 

緊急入院そしてガンマグロブリン

 

鹿児島から3時間、車をかっとばして地域一番の病院へ

老人の多い病棟だったけど、うちの息子くんは幼児専用の部屋、

しかも入院している他の子どももいなくて個室状態。

少し安心。

 

速やかに病名特定

 

診察・血液検査ののち(息子くん、採血ですげー泣いた)、

 

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との診断が下る

 

即日、ガンマグロブリンという薬の点滴が始まったのでした。

 

ガンマグロブリンとは?

 

血液病の代表的な薬です。

免疫系の病気に効果を発揮し、

免疫の異常を正常に戻す働きをします。

 

ん??

 

つまりどうゆうこと?

と思いますよね。

私もそうでした。

 

なぜ薬の説明があいまいな表現になってしまうのか?

 

 

それは・・・

 

「ガンマグロブリンの詳しい作用がまだわかってないから」

 

そうなんです。

まだしっかりとした作用が解明されていないんですね。

 

でも効くから使われる。

 

言うならばガンマグロブリンは魔法ですよね。

 

何だかわからないけど病気を治す。

現代の医学でもすごい魔法が使われています。

 

(5人兄弟の4番目が2歳の時に発症した川崎病でもガンマグロブリンが投与されました。)

 

ガンマグロブリンの効果

 

同じITPにかかった人のサイトを見ると

 

血小板4千

ガンマグロブリン投与

血小板12万

 

こんな人もいるんだなと。

うちもこんな上がり方がいいよねと期待。

 

ガンマグロブリン投与後の数値

 

入院しすみやかにガンマグロブリンの点滴が始まりました。

結果は以下のとおり。

 

血小板4千(6月12日)

ガンマグロブリン投与

血小板1万1千(6月15日)

 

あら?期待したほど上がってない。

なぜ?

 

医師から不安の感想が

 

ガンマグロブリンを投与して血小板の数がそれほど上がらない。

 

4千 ⇒ 1万1千  (基準値は10万)

 

この結果を見た小児科の先生がボソっと、

 

「ガンマグロブリンを投与して数値がそれほど上がらない子は

 

(この病気が)長くかかるケースが多いんだよね」

 

 

 ITPという病気の標準ケース

 

ITPにかかった小児のうち、ほとんどのケースで半年以内に完治するらしい。

 

ガンマグロブリン投与して、数値上がって、はい退院、みたいな。

 

どうやらうちはほとんどのケースにあてはまらないらしい。

 

 

血小板1万1千と振るわず入院継続

 

ガンマグロブリンを投与したけど

 

血小板がそれほど上がらず(通常10万、息子1万1千)入院

 

それでも入院期間のメドが立ちません。

 

日中は私と息子、夜間は夫と息子がベッドで過ごすことに。

 

 

ガンマグロブリンの副作用?

 

ガンマグロブリン投与後、息子くんに変化がありました。

 

それは腹痛。

 

「イタイイタイ!ぽんぽんイタイ!」

 

ガンマグロブリン投与した夜が一番ひどくて

 

真夜中にエコー検査。先生も技師さんも夜中なのにとても親身になってくれました。

 

結果異常なし。息子君はほどなくして寝た。

 

朝にはすっかり治っていました。

 

代わりに頭痛が発生。

 

「イタイイタイ!」と頭をおさえるしぐさ。

 

これは2日くらいつづきました。

 

先生に報告しますが、様子を見ましょうとなりました。

 

 

ガンマグロブリンの冊子を入手

 

そもそもガンマグロブリンの副作用ってどんなものでしょう?

と疑問を抱き、冊子を入手、副作用のページには

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ITP副作用

https://www.jbpo.or.jp/med/di/file/vng_48336.pdf

 

腹痛の副作用はないんだけど、その他のところに頭痛の副作用がありますね。

因果関係は不明ですが、息子君に起きた腹痛と頭痛はガンマグロブリンの影響もあったのかもしれません。

 

ITP患者の入院中の過ごし方

 

ITPにかかって一番気を付けないといけないことは打撲。

 

肘とか膝とか少しぶつけるだけでもアザができます。

 

一番大変なのは頭部の打撲。

 

脳出血なんてゆう危険性もあるそうです。

 

ベッドから降りないようにという先生からの指示がありました。

 

メルカリでヘッドギアを注文(ほとんど未使用3000円)

 

 

入院中のヒマ回避方法

 

3歳なんて走りたいさかりですから、一日中ベッドから出られないのは苦痛です。

 

幸い病院の無料Wi-Fiがありましたので(朝6時~夜9時)

 

タブレットでAmazonプライムの動画を見せたりYouTubeを見せました。

 

(あとテレビもあるんですけど有料だしあまりつけてなかったです。)

 

あとは兄弟たちがぬりえや絵本、折り紙を持って来てくれたのでそれで遊びました。

 

 

うれしい訪問者

 

入院中の約2週間、家族以外の訪問は1組だけでした。

 

それは幼稚園の先生2人。

 

絵本2冊もいただきました。

 

息子も久々の幼稚園の先生に、そして何より大好きな乗り物(トミカ)の絵本に大興奮でした。

 

 

2回目のガンマグロブリン投与

 

初回のガンマグロブリン投与後の血小板の変化↓

 

その後の検査でも

 

1万3千(6月18日)

 

1万6千(6月21日)

 

思ったように数値が上がらず

 

2回目のガンマグロブリン投与に踏み切ることになりました。

 

 

 ガンマグロブリン2回目投与前の確認

 

初回のガンマグロブリンで血小板の数値がふるわず

2回目の投与になりました。

 

投与前に先生に確認

 

「先生の感覚だと、ガンマグロブリン投与後の血小板の数値って

どのくらいを想定しているんですか?」

 

先生がさらっと

「おおよそ2倍、数日してその2倍、翌週にはその2倍」

という感じですね。

 

つまりはうちの場合だと最初が血小板4千だから

 

4000

ガンマグロブリン投与

8000

16000

32000

 

という感じらしい。

うちは4000でガンマグロブリン投与、11000、13000、16000と振るいません。。

 

ガンマグロブリン投与2回目で希望の光が

 

ガンマグロブリンの2回目が始まりました。

そしてやはり頭痛を訴えます。すごく痛がるというか、泣きますね。

おもちゃで遊ぶと治る。YouTubeを見せると治る(^_^)

 

あっという間に数時間の点滴が終了し

ドキドキの結果

 

血小板の変化

 

4千(6月12日)

ガンマグロブリン1回目

1万1千(6月15日)

1万3千(6月18日)

1万6千(6月21日)

ガンマグロブリン2回目

3万7千(6月25日)

 

ガンマグロブリン2回目で初の血小板3万超え!!

希望の光が見えてきました!

 

 

ガンマグロブリン2回目以降の血小板の変化

 

 

血小板の変化

 

4000(6月12日)

ガンマグロブリン1回目

11000(6月15日)

13000(6月18日)

16000(6月21日)

ガンマグロブリン2回目

37000(6月25日)

37000(6月26日)

30000(6月27日)

33000(6月28日)

 

ガンマグロブリン後、徐々に血小板数が下がっている!

 

へこみますが、本人はいたって元気。

ヒザやヒジにもアザが出ています。

 

気になるのはお腹の小さい点々。

紫~赤色なんだけど10~20個ほど出たり引っ込んだり。

 

そして入院の疲れもピークに達したところで退院日を迎えたのでした。

 

 

退院時の医師の説明

 

退院はさせるが、今の血小板数では安全域にはなってないと。

今後こまめに受診、採血をするし、転倒などして頭をぶつけたら早めに連絡をして下さいとのことでした。

 

血小板数

 

5万以上 ⇒ まあ安心

 

3万台 ⇒ 要注意

 

2万台 ⇒ 入院準備

 

1万台 ⇒ 入院

 

という説明を受け医師・看護師さんなどスタッフにお礼を言い退院。

 

 

退院後も血小板数の低下

 

退院後の初受診で血小板数は

 

28000(7月1日)

 

 

初の3万割れ。すこしショックだしまた入院の可能性も出てきました。

 

数日後に再受診。

お腹とかにむらさき色の細かい点々出ていたので不安。

 

24000(7月4日)

 

 

数日後。紫の点々が増える。もう検査しなくても結果がわかる。

 

 

27000(7月8日)

 

あら?予想に反して数値が上がってる。

ただしほんの少しだけ。

 

幼稚園はまだまだか。

 

 

何の根拠もないが、これにすがるしかない。

 

ITPに関して情報が少ないけれども、

 

ネットや本で調べるとソースはわからないが、

このような記述がある。

 

小児のITP ⇒ 発症して半年くらいで治る

 

大人のITP ⇒ 発症すると慢性化しやすい(長引く)

 

何を根拠にそうなってるかわからないけども

うちの子は3歳で発症したから

半年で治れ、治れ!

 

そのデータにすがるしかない。

 

血小板データに一喜一憂。

 

27000(7月12日)

 

52000(7月17日)

 

38000(7月24日)

 

53000(7月31日)

 

このジグザグさ、いつ下がってもおかしくない。

油断できない。

もう早く10万まで上がっちゃえよ。と思う。

 

 

なぜか血小板数が急増

 

69000(8月13日)

 

初の6万超え!

 

まだ下がる可能性あるが、先生もいいねえといってるし。

 

112000(8月27日)

 

おお!初の10万越え!

 

やっと人間なみにもどったよう~

長かったよう~

 

早速幼稚園へと思ったが先生の意見をうかがう。

 

「まだ風邪ひいたりしたら血小板がぐーんと下がることもあるよ。

でも幼稚園はとりあえず行けます。」

 

長かったけれども、ようやく復帰の許可がおりました。

 

6月12日に発症して今日で2か月半、

長い道のりでした。

 

 

今後も経過(数値)をアップしていきますね。